我，不过是患上艾滋病的一个普通人

跳舞の芒果 · 发表于 2019-12-1 09:01:50

本文作者：陈以寒

见到伍悦的时候，一天才刚刚开始。

我从晃晃悠悠的绿皮火车下来，就被小城的第一波寒风吹了个透。

他穿着颜色鲜艳的羽绒服，在颜色沉闷的冬天里显得十分抢眼。伍悦自然的与我寒暄，提醒我系好安全带，像是来接一个普通朋友。

准备的热身话题还没有用完，伍悦就忍不住先问我，为什么找上他？是因为他在网络上公开了自己艾滋病感染者的身份，比较容易联系上吗？

我说，是，也不是。

「艾滋病」这个词，从数据来看似乎离每个人都很近，但即便是在网络上，也难见到几个公开身份的患者，就算有，也大多是匿名或小号。这一群体似乎总是隐秘的在互联网的角落里交流，而用「感染者」这个身份活跃的人，实在少之又少。

我想知道，这需要多大的勇气，又意味着什么。

「那你呢，为什么愿意站出来？」

伍悦告诉我，就是因为大家都藏在角落里。他希望能让更多的人了解艾滋病，也了解感染者这个群体。

「大家都不站出来，那只有我站出来了。」

感染

感染是个带着回忆滤镜的偶然。

「你知道的，初恋总是特别不一样。」

说到这段恋情，伍悦的脸上都带着不一样的神采。

那个时候，他还在这座小城里读高三。对爱情懵懂又向往的年纪里，在 QQ 上认识了自己的初恋男友。对方比他大上两岁，长得也挺不错，还在名校上大学。两人性格也十分投机，很快确认了关系。

在伍悦的描述中，对方的形象近乎完美，投入的感情也十分真挚。和其他小情侣一样，恋爱的时候总是黏黏糊糊，即使远在千里之外，也三天两头带着零食回来看他。

「就是你来的时候坐的那种绿皮火车，过来一趟最少也要十几个小时。」

自己拍的

那大概是人生中的春天，无论是风还是雨，都是细腻的，温柔的。而后发生性关系好像是顺理成章的事情。同志（男性同性恋者），性开放的程度要比一般群体要高得多。出于对爱情、对对方的信任，他们没有采取安全措施。

随后，情况却急转直下，对方突然断绝与他的所有联系。人和人之间的牵绊，脆弱时不堪一击。伍悦怎么也想不通，对方为何不告而别，直到大一的暑假，因为另一场病，他才发现，自己竟然是艾滋病的感染者。

一般来说，发生高危性行为后 72 小时内服用阻断药，能够有效阻断病毒复制，从而防止感染。但由于发现的迟，伍悦错过了阻断的机会。

确诊后，他选择与第二任男友分手。那时候，他们还没有发生过性关系，一切都还来得及。

即便身处公共场合，他也并不避讳「性」这个字眼。很多人简单粗暴地给艾滋病患者贴上「滥交」的标签，但感染不是因为「滥交」，而是因为缺乏保护措施，特别是在爱情的催化下，缺乏性教育的人才会出于信任，轻易与对方发生高危性行为。

人欲也是天理。「性」不是原罪，「疾病」才是。

伍悦说，直到自己做出了决定，才模模糊糊猜出了初恋离开的原因。或许，正是因为「爱」，才无法开口，更无法接受自己将疾病传到对方身上。

但命运弄人的是，时隔多年，再见到第二任男友的时候，对方身边也已经有了伴侣，而对方的伴侣，恰好也是携带者。

对方问他，当时为什么不说你是携带者呢？你有没有想过，我并不介意。

伍悦沉默一下，又说起他的初恋男友。虽然他告诉我，已经记不清对方的长相，但这段回忆是不会褪色的。

伍悦哽咽着，掉下眼泪。

他告诉我，自己一点都不恨对方。

疾病的「受害者」

伍悦的父母很爱他。

他说，自己从小就不是一个令人省心的孩子。父母对他的人生规划不算特别，好好学习，上所名校，将来买车买房娶妻生子。他执意要学艺术，于是 2000 块一节的大师课，父母也让他去上。

得益于良好的亲子关系，在医院初诊被怀疑是艾滋时，他有底气站在医院门口给父亲打电话：

「爸，我可能被传染艾滋了，现在没钱去检查。」

父亲很快赶来，带他去了疾控。伍悦说，父亲做过最让他感动的事，就是坚定不移地告诉他，无论发生了什么，爸爸永远爱你。

伍悦说，他是个对自己的事情不太挂心，却很难忽视别人感受的人。他自己从发现到接受没花多少工夫，但那段时间父亲却眼见着苍老下去。

父亲搜集着关于「艾滋病」的一切资料。是否误诊？能不能控制？还能活多久？到底，还能不能治好？咨询了一个又一个医生之后，得到的答复都是统一的：只要服药控制，就能够大幅提高患者的寿命与生存质量。

这时，父亲的情绪才终于稳定下来，把儿子当做一个慢性病患者来看待。

对于儿子是个感染者这件事，父亲的态度至今也只是出于父爱的「被动接受」，而非真正的理解，但这已经很不容易了。

作为一个普通人，或许他的父亲从没想过这样的疾病会出现在自己的家庭里。或许在这之前，他只是模糊地听说过这个名词，但此后，却要切切实实地面对它。

父亲曾经旁敲侧击地告诉过他，想要再生一个孩子。伍悦问我，有没有哭到绝望的时候？他前一刻还在 KTV 里唱歌，下一秒天都塌下来了，跑到厕所里哭到软倒在地，觉得自己终于被放弃了。但由于毫不知情的母亲坚决反对，这件事最终搁置下来。

在大学毕业以前，伍悦一直隐瞒着自己的情况，每当毫不知情的朋友拿起他的水杯时，他都会感到一阵胆战心惊。就连在家里，他也要费尽心思对母亲隐藏。

虽然艾滋病只会通过母婴、血液与性传播，但在那个时候，社会贴给「艾滋病人」的标签还与妖魔无异，这种恐惧甚至一直以「艾滋病人用针头报复社会」的传闻形式持续到现在。

出于对疾病的误解与「保险起见」的心态，父亲与他只能处处小心。

伍悦告诉我，刚开始，他家每个人的碗筷都是固定的，就连牙膏，他也要另用一管。父亲每隔半年就要找种种理由把母亲哄去体检。这样的日子过了好几年，直到他辞去一线城市的工作，重新回到家里，开始每天吃药的他才彻底瞒不下去了。

和伍悦去涮了顿火锅

母亲告诉他，虽然他没有明说，自己也隐约能猜到这些年发生了什么。

毕业之后，伍悦也渐渐想通，他不再反对父母生育，唯一的要求是「在不能伤害妈妈身体健康的情况下」，但母亲还是否决了。

「我的母亲很爱我，她不想再把爱分给另一个孩子了」，伍悦说。

后来父亲曾经问过他，这么多年，有没有觉得自己亏欠了父母？

他回答说，没有。

但伍悦也告诉我，虽然心里确实有愧疚，但是他不能承认。作为一个被感染者，自己没有做错什么，他是这个疾病的受害者，不必对不起谁。

寻找自己

幸运的是，感染艾滋对他的学业和工作并没有造成不可挽回的改变，反倒让他换了一种角度，重新思考起自己的生活。

在生病之前，伍悦是个很喜欢交朋友的人。

而生病之后，他开始有意识的清理自己的朋友圈。直到现在，现实生活中得知他真实情况的也只有几个发小。过分的关心对患者来说也是无形的压力，知情的发小并不把他当做一个「病人」来看，半年了才问他一次「最近身体怎么样？」

这让他感到放松。

也只有在发小面前，他才能够「做完全真实的自己」。

虽然伍悦说自己已经割舍掉很多无谓的社交，但在我看来，他无疑算得上感染者中的一个意见领袖。

大概是由于他敢于在网络上公开自己的患者身份，来找他交流的人不在少数。这之中有普通患者，也有被猥亵而感染的「直男」，时不时有人找他咨询一些感染、检查问题，伍悦也经常以过来人的身份和他们交流。

目前，国家为艾滋病患者制定了「四免一关怀」政策，但这一政策的关注点更多在疾病防治方面，而相对忽视了对患者的心理疏导。目前，国内能够为艾滋患者提供专门心理康复的医院都集中在大城市，而在小城市，这一服务仍是可望而不可及，这就使得许多患者在网上互相寻求心理安慰。

说话间，伍悦的手机又亮了几次。他把聊天页面展示给我看，屏幕那头是另一个感染者在找他倾诉。

我问他，每天都接触这些信息，会不会给自己带来很大的压力？

伍悦对此表示肯定，如果看到对方沉浸在负面情绪中实在无法自拔，他就会选择岔开话题。

他告诉我，早前也加了许多病友群，但群里鱼龙混杂，卖药的、交朋友的、一味抱怨的，没有人能完全不受负面情绪影响。他说，自己也曾经陷入过阴暗之中，甚至连看到艾滋疫苗的进展时，都担心自己这个群体被抛弃。意识到不对后，便果断切断了与「负能量」的所有联系。

他把自己比作「向日葵」，虽然白天能够追着太阳微笑，但也会有垂头丧气的时候。

站酷海洛

伍悦自认为是十分幸运的一部分人，能得到父母的理解，也没有遇到太大的挫折。

但这不代表每个人都能像他一样幸运。更多的人为自己的疾病感到羞耻，从心理上为自己打上了「负罪者」的烙印，因而开不了口对父母、朋友、伴侣倾诉，只能隔着网线与病友抱团取暖。

2014 年，联合国艾滋病规划署曾提出「90-90-90」艾滋病控制目标：即 90% 感染者被诊断、90% 确诊者接受抗病毒治疗及 90% 治疗者病毒得到抑制。有研究表明，接受抗病毒治疗能大大延缓发病时间，使得「感染者」到「艾滋病」的年转化率从 14.3% 下跌到 2.7%。

但在现实生活中，这些数据则显得有些苍白无力——找他聊天的人里，有人很快调整好心态，开始按时吃药，生活与常人无异；还有人因为抹不去的「负罪感」，而不敢面对现实、更不愿接受治疗，就这么拖到去世。

但伍悦表示，自己不会去交这样的朋友。

「列表里一个活生生的，认识的人，就这样走了，这种感觉我不能接受。」

偶尔，他也会接触到想要自杀的患者，但伍悦现在已经不知道怎么劝了。

「很多人都说，你连死都不怕，还怕活着吗？但这是站着说话不腰疼的态度。即使同为艾滋病患者，另一个人的痛苦也是难以感同身受的。」

就在写稿的时候，伍悦又告诉我，有个快要毕业的博士确诊了，通过网络来寻求他的帮助，但他很难去解答这些现实的问题。

我能感受到，伍悦也很难过。

最大的恐惧

他和我开玩笑说，感染对他的最大影响，可能是服药以后再也不能吃夜宵了。

2008 年，《国家免费艾滋病抗病毒药物治疗手册》，首次提出 CD4 细胞数小于 200 个/立方毫米可以接受艾滋病免费抗病毒治疗，2012 年和 2014 年，该标准分别调整为 CD4 细胞数小于 350 个/立方毫米和 500 个/立方毫米。

直到 2016 年，当时的国家卫计委重新调整艾滋病免费抗病毒治疗标准，对于所有艾滋病病毒感染者和患者均建议实施抗病毒治疗，即「发现即治疗」。

这时，伍悦才开始服药。

对于无症状的携带者来说，吃药才是抗争的开始，一瓶一瓶的药片给出最为直接的暗示——「你从今往后就是个病人了」。

刚开始，伍悦也十分的不习惯。在外头看电影的时候，估摸着时间差不多了就得猛盯手机，掐着点掏出药来配矿泉水，这让他一度不愿意在晚间出去活动。

他一方面想要自己和正常人一样的生活，却又不希望父母将他全然当做正常人来看待。面对一些体力劳动，他也会给自己找理由，「我可是个病人啊，怎么能要求我像个普通小伙子一样？」

但现在他已经有了吃药的生物钟，下班之后还能腾出时间来健身、娱乐，作息规律胜过绝大多数年轻人。服药的确让他头晕、长期来看还有骨质疏松的风险，但这些和生命比起来，都算不了什么。

「我这么喜欢吃的人，让我按时吃药还好。如果是别的什么病，让我这个忌口那个忌口，那算了，我还不如不要治了。」

我知道，这只是玩笑话。

作为患者，伍悦要定时到疾控去拿药，每年也要抽出时间到大医院去体检。

他告诉我，自己最害怕的事情，就是生病。

患病之后，看了太多艾滋患者被拒诊的例子。

由于社会对艾滋的偏见，太多的患者隐瞒自己的身份，就连到了医院也不敢说出口。而这种隐瞒到了医院无疑是极为危险的。2014 年国家卫计委发布《职业病分类和目录》之前，艾滋病的职业暴露甚至并不算在工伤范畴内。

也正因如此，医护人员更加害怕接诊艾滋病患者。

伍悦说，作为患者，每次到了医院他都会如实告知自己的情况，但这也让他感觉自己天然要矮上一截——就因为自己是感染者，来看病也是有求于人的。

他的父亲曾经严肃地要求他，开车一定要当心再当心。一旦出了事故，在小地方，不仅医疗水平不够高，更有可能没人愿意为他治疗，到时候只能耗时耗力的把他转到省会去、转到大医院去。这也是他一开始就提醒我系好安全带的理由。

或许，感染是个令人思考人生的契机，伍悦很喜欢站在别人的角度来看问题。

他说，自己每次到疾控，既不戴口罩，也不愁眉苦脸，时不时捎一些小礼物送给大家，久而久之，疾控的工作人员就对他十分友好。毕竟，没有人希望工作中接触的净是些沮丧面孔。

「如果我真心对你，也希望你能真心对我。在我向你求助的时候，能够友善一些。」

「想谈恋爱」

我问伍悦，现在有没有什么特别想做的事情。

他马上笑开了，说，当然是想谈恋爱啊。

虽然这些年身边也不乏追求者，但最终都被他一一拒绝了，伍悦认为，他们都「不够真诚」。

出于尊重，伍悦会在一开始就告知对方自己感染者的身份，但这也给他造成了不小的困扰。伍悦的前男朋友条件优秀，对于这段恋情，双方父母也都知情，并且十分满意。

问题是，对方显然还不能完全接纳他感染者的身份，双方就连拥抱这样的身体接触都未曾有过，伍悦偶尔提出要给对方买些咖啡、零食之类的东西，也被对方拒绝了。

最终，他选择了分开。

他说，自己还是不能忍受这样的感情。他所期望的感情和普通人毫无分别，不仅要有爱情，还要对等。

「不是说，我是一个患者，你来可怜我。我不想把自己摆在低人一等的位置上，起摩擦的时候，可能想着算了算了，他都接受我是个感染者了。」

更令他困扰的是，身边不知情的亲戚、朋友甚至不断给他介绍女孩子。

到了这个年龄，特别是在小城市，结婚生子的压力一下子就大了起来，这些压力不仅是给他的，也是给父母的，而自己去也不是，不去也不是。

去了，是浪费双方的时间，不去，则不好向亲戚朋友、甚至客户交代。父母的压力来自于闲言碎语，在小城里，好像没有什么隐秘可言。

站酷海洛

母亲甚至想过要不要给他相一个同为感染者的女孩子结婚，最好再通过阻断生一个孩子。

但伍悦不愿意。一方面，女性感染者在圈子里十分稀缺，基本上什么条件的男性都能找到，男性感染者地位则要低得多；另一方面，破坏另一个人的人生实在是过于残忍的选择。他说，在对不起父母，和对不起陌生人、对不起社会之间来做选择，只能选择对不起父母。

在同志圈里，骗婚、形婚的事情都不少见。伍悦甚至在同志交友软件上发现过自己外婆家的邻居。他拿着对方软件上的头像给外婆看，外婆却在闲谈中提起，对方马上就要结婚了。

这位邻居之后通过冷暴力和女方离婚。伍悦告诉我，这个人还算是其中有担当的那部分人。更为可恶的，其实是骗婚的感染者，不仅欺骗对方的感情，更毁了对方一辈子的健康幸福。

伍悦从心底看不起形婚的人，他表示自己不会形婚，也不接受对象有婚姻。

「否则，就像是我压抑了自己的天性，向这社会低头了。」

未来，未知

至于未来，伍悦则表示，想带自己父母多出去走走。

虽然按时服药能够长期控制不发病，但那一天总要到来。伍悦的心态很好，他告诉我，比起那些意外死亡的人来说，艾滋病患者还挺「幸运」，就算发病，也能有足够的时间来告别。

由于担心他以后无人照料，父亲早早就给他交上了养老保险，伍悦却跑去把钱退了。他不知道自己能不能活到能用保险的那天，有这份钱不如做点别的。

他给自己买好了商业保险，这其实也是无奈之举。

在国内，大部分重疾险都不包括艾滋病项目，他也接触过买了重疾险，却因为艾滋病患者这个身份而难以报销保费的病友，最后虽然得以退保，赔偿却一分都拿不到。目前艾滋病患者的保险，除了公益项目以外，更多的还是靠患者直接互相接济。好在国内也开始出现艾滋病相关的保险项目，虽然覆盖范围有限，但终究是进步。

他告诉我，一直在给自己制定小目标，比方说，明年再换一辆车，这也是激励他工作、攒钱的动力之一。

对于患者来说，钱不仅是赤裸裸的现实，更是直接关系生命的东西。

耐药是迟早会出现的事，要换药的话，每月的药费开销就是一笔不小的费用，伍悦甚至想过，自己未来的伴侣可能也是感染者，因此他还需要能够支付对方的药费。

虽然他目前的收入负担药费不是难事，但考虑到断货问题，伍悦还是坚持使用疾控中心发放的国产药物。

目前，国内提供的免费治疗药物在国外很多已经是老的二线治疗药物了，国外的新药副作用更小，但每月动辄三四千元，购买渠道也是个问题。而整合酶抑制剂虽然已经在国内上市，但大多数省份都还未纳入医保。伍悦还是更期待国产仿制药，那意味着更稳定的供给，与更实惠的价格。

谈到父母的养老问题，他则表现得有些发愁。

伍悦轻描淡写地说，他也不确定能活到什么时候，但实在不愿意父母白发人送黑发人。最好，自己能把他们都送走，也就没有牵挂了。今后，可能会去国外代孕一个孩子，让 TA 陪着父母；也可能会找个伴侣，无论是不是感染者，两人互相扶持着，走下去。

最后的最后，他和我说谢谢。感染艾滋始终是他和父母之间的一个结，他其实已经许久没有主动与父母聊起这些事儿了，忙着听人家倾诉，自己的故事也需要一个出口。

我问他，要起个化名吗？

在这个寒风料峭的季节里，他说，那就叫伍悦吧，五月好像是个明媚的季节。（责任编辑：陈以寒）

感谢苏州大学附属儿童医院药剂科主管药师周密对本文的指导与贡献题图来源：站酷海洛
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来源：http://mp.weixin.qq.com/s?src=11&timestamp=1575158403&ver=2007&signature=LtVG*yqDA4Kipd-es2np72sEOgcCpGUMGhCyaN4AazQbw3tPsqivsUh6CDcubYnru9ekTrmqoD-Tofqo9QOrBot5AWbQWD0Jxpnn3MfgeLGSCjZaHzMpk9pNOLebK4D8&new=1
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